Het leven van de ander
Katie Dale
Na de diagnose kwam het leven van Rosie abrupt tot stilstand. Ze verbrak haar relatie en stopte met haar opleiding om haar moeder Trudie te kunnen verzorgen. Trudie had de ziekte van Huntington. Een ongeneeslijke aandoening die het centrale zenuwstelsel ernstig aantast. Rosie moest weerloos toezien hoe de ziekte niet alleen het lichaam maar ook de geest van haar moeder aantastte. Na een heftig ziekbed is Trudie gestorven. De achttienjarige Rosie is wees en voelt zich eenzamer dan ooit. Haar moeder, haar alles, is er niet meer.
De ziekte van Huntington is erfelijk. Kinderen van mensen met deze ziekte hebben vijftig procent kans de ziekte ook te krijgen. Omdat de ziekte zich pas tussen het 35e en 45e levensjaar openbaart, weet niet iedereen dat hij of zij de ziekte bij zich draagt. Trudies vader was bijvoorbeeld al op jonge leeftijd gestorven, ruim voordat de symptomen van de ziekte zich openbaarden. Toen Trudie zwanger raakte, wist ze dan ook niet welk risico haar kind liep. Nu weet Rosie het wel. Ook zij kan de ziekte bij zich dragen.
Rosie besluit zich te laten testen. Sommige mensen kiezen er bewust voor geen test te doen maar Rosie kan niet langer met de onzekerheid leven. Met de tikkende tijdbom die zich mogelijk in haar lichaam heeft genesteld. Ze heeft van dichtbij meegemaakt wat de ziekte met haar moeder heeft gedaan. Zal ze hetzelfde lot tegemoet gaan? Het wachten op de uitslag duurt lang. Op het moment dat Rosie de spanning niet meer aankan, doet haar buurvrouw een schokkende onthulling.
Buurvrouw Sarah was de beste vriendin van Trudie. Ze was er ook toen Rosie geboren werd. Het was een vreselijke nacht. Sarah werkte op de kraamafdeling van het ziekenhuis waar Trudie haar dochter ter wereld bracht. Het kindje was niet gezond en zou het waarschijnlijk niet gaan halen. Sarah durfde haar vriendin het nieuws niet te vertellen. Trudies echtgenoot, de vader van Rosie, was op weg naar het ziekenhuis om het leven gekomen. De kersverse weduwe had alleen haar kindje nog.
Diezelfde nacht was er nog een meisje geboren. Holly. Holly was kerngezond maar haar moeder, een meisje van zeventien, wilde haar niet hebben. Het meisje was het ziekenhuis kort na de bevalling ontvlucht en stond het kindje ter adoptie af. Het gezonde kindje was ongewenst terwijl de stervende baby met liefde omringd werd. Sarah besloot in een opwelling de kinderen om te ruilen. Niemand wist het. Het stervende kindje werd met spoed naar een andere afdeling gebracht terwijl de zielsgelukkige Trudie het kerngezonde kindje in haar armen sloot.
De onthulling van Sarah schrokt Rosie hevig. Was de vrouw die zo intens van haar hield en wie ze zo vreselijk mist, haar moeder niet? Rosie kan het bijna niet geloven. Dat ze de ziekte van Huntington niet zal krijgen, is een opluchting maar ondanks dat goede nieuws staat Rosies wereld op zijn kop. Wie is haar familie? Wie is het zeventienjarige meisje dat haar kind de rug toekeerde? Wie is ze zelf eigenlijk?
Rosie besluit haar biologische moeder te gaan zoeken. Aan de hand van de weinige informatie die ze heeft, lukt het haar toch de identiteit van haar moeder te achterhalen. De waarheid blijkt ingewikkelder dan Rosie ooit voor mogelijk had gehouden. Moet ze alle betrokkenen de waarheid vertellen of is het beter te zwijgen?
In Het leven van de ander vertelt auteur Katie Dale alles over de ziekte van Huntington. Omdat de ziekte erfelijk is, komt er heel wat bij kijken. Katie Dale doet werkelijk alle mogelijke scenario’s uit de doeken wat waardevol maar ook verwarrend is. Pittige gebeurtenissen volgen elkaar in hoog tempo op. De personages in het boek bevinden zich in een op hol geslagen emotionele achtbaan. Misschien was het beter geweest om het bij één of twee scenario’s te houden.
Eigenlijk gebeurt er iets te veel in het boek maar de chaos past wellicht goed bij de gevoelens die betrokken ervaren wanneer ze voor het eerst met de ziekte worden geconfronteerd. Wie hoort dat hij of zij de ziekte van Huntington heeft of mogelijk heeft, komt voor een aantal moeilijke keuzes te staan. Ook is er angst. Angst voor wat komen gaat. In Het leven van de ander legt Katie Dale de wirwar aan emoties heel goed vast. Ook benadrukt ze dat patiënten voor de ziekte zich openbaart, een heel volwaardig leven kunnen leiden. Ook gaat dit boek over ouderliefde. Je hoeft geen bloedverwanten te zijn om een familie te vormen.
Wie meer wil weten over de ziekte van Huntington kan terecht op de website van de Nederlandse patiëntenvereniging: www.huntington.nl
ISBN 9789045210049 | paperback | 445 pagina's| Karakter Uitgevers | november 2015
Vertaald door Erica Feberwee
Vanaf 14 jaar
© Annemarie, 11 januari 2016
Lees de reacties op het forum en/of reageer, klik HIER