Non-fictie

Bernard & Aukje Renooij

Ups & Downs
Mag het een chromosoom meer zijn?
Bernard & Aukje Renooij


Dolblij waren Bernard en Aukje (beiden theoloog) dat na twaalf jaar wachten Aukje zwanger blijkt te zijn. Omdat Aukje inmiddels achtendertig jaar was kregen ze een twaalfwekenecho aangeboden in het ziekenhuis. Natuurlijk wilden ze dat, het begin van de zwangerschap was niet zo prettig verlopen en Aukje wilde weten of hun kindje nog leefde. Ze waren dan ook heel blij dat ze het hartje zagen kloppen. Maar de gynaecoloog zag ook wat anders, hun kind had zo goed als zeker het syndroom van Down. De arts reageerde erg bot  'Nu, maak even een afspraak voor een test zodat we meer weten over de chromosomenafwijking en u de zwangerschap kunt afbreken.'
Afbreken? Geen sprake van! De schok van het bericht was al groot maar dit kwam als extra slag. De assistente was vriendelijker en vertelde dat wanneer ze in het ziekenhuis weten wat er met het kindje aan de hand is dan zijn ze bij de bevalling beter voorbereid. Hun kindje bleek inderdaad het syndroom van Down te hebben. Het is ongelofelijk maar waar, vele keren werden de aanstaande ouders gebeld door het ziekenhuis om een datum af te spreken om de zwangerschap af te breken. Ook al gaven ze keer op keer aan dat ze dat absoluut niet wilden, ze bleven maar gebeld worden, totdat Bernard ze uiteindelijk luid en duidelijk te kennen gaf dat ze dat echt nooit zouden doen. 'Door de telefoontjes krijg je het gevoel dat je wel gek moet zijn om een kind met het syndroom van Down ter wereld te laten komen.' schrijft Bernard. Zelfs op het medisch dossier na de geboorte van Bernd staat: gewenste trisomie 21


Aukje had het moeilijk met het bericht over hun kindje. Ze worstelde erg met de vraag of ze het had kunnen voorkomen. De eerste tien jaar van hun huwelijk was een kind welkom geweest maar toen het steeds maar niet kwam, ach dat was ook goed. Had ze niet eerder aandacht aan kinderen krijgen moeten besteden. Ook het geloof speelde een grote rol. Waarom zegende God haar niet? Ze voelde zich schuldig en angstig. Ze was bang om veroordeeld te worden door anderen, bang om er (weer) niet bij te horen. Eerst had ze geen kinderen en nu zou haar kind anders zijn dan de anderen. Maar beiden zijn ze er helemaal van overtuigd dat elk leven een geschenk van God is.


Na het nieuws een beetje verwerkt te hebben, wordt er zoveel mogelijk informatie ingewonnen. Ook hangt Bernard op zijn werk (een school waar hij godsdienstles geeft) steeds nieuwsbrieven op en iedereen leeft erg mee met het stel. Maar er zijn ook reacties die kwetsen en hard aankomen zoals: 'Dat soort kinderen hoeft toch helemaal niet meer geboren te worden'.
In de twintigste week volgt een tweede echo. De kleine jongen groeit als kool alleen... met zijn hartje is iets niet goed. Een aandoening aan het hart is iets wat vaker voorkomt bij kinderen met het syndroom van Down. Het betekent dat hun kindje na de geboorte geopereerd moet worden. Maar voor de rest is alles gelukkig prima.
Op 26 mei 2010 wordt hun zoon Bernard Klaas David, roepnaam Bernd, geboren, wel wat te vroeg maar het gaat verder goed met de kleine.


Eenmaal thuis begint het leven met de kleine Bernd pas goed. Er komen veel specialisten aan huis zoals de fysiotherapeut om de spieren van Bernd te verstevigen, de logopediste om de zuigreflex te stimuleren die bij kinderen met het Downsyndroom vaak te zwak is.
Het is een erg druk leven, elke week naar het ziekenhuis en tobben met de voeding die uren duurde en dan is er nog het hartje dat niet goed is. Na 3,5 maand gaat het mis en wordt Bernd met spoed geopereerd en het kleine jochie blijkt een echte kanjer te zijn. Hij knokt en overleeft het allemaal. Maar het zal niet de laatste keer zijn dat hij het ziekenhuis in moet. Kinderen met het Downsyndroom zijn gevoelig voor infecties vooral aan de luchtwegen, ook eten is vaak een probleem. Na een darminfectie vertelt vader Bernard met veel humor hoe onbeschaamd Bernd zijn luier lekker vol kon pruttelen.
Er volgen nog diverse andere operaties o.a. omdat Bernd zijn eten niet binnenhield dankzij... een fout van het ziekenhuis. Maar ook dit overleeft de kleine man allemaal. Soms zijn Bernard en Aukje doodmoe van alle emoties en drukte. Gelukkig hebben ze veel steun en hulp van familie en vrienden vooral van Froukje, de zus van Aukje. Ook het geloof sterkt hen erg en geeft ze de kracht die ze nodig hebben. Eén geloofsbijeenkomst staat in hun geheugen gegrift, die gaf hun weer de energie en moed om verder te gaan.


De ouders zijn stapelgek op hun vrolijke mannetje. Ze hebben flinke zware tijden doorgemaakt maar het boek is niet zwaar van toon, eerder opgewekt. Alles is zoals het is, inclusief heel heftige momenten én heel vrolijke momenten. Vader Bernard heeft een zeer positieve levensinstelling en dat straalt dit boek ook uit.
Doorheen het boek staan kaders waarin de hulpverleners, therapeuten, artsen etc. vanuit hun vak informatie geven over Bernd en het syndroom van Down. Achterin het boek geven Bernard en Aukje antwoord op praktische vragen en staan er namen van enkele instanties waar nuttige informatie gevonden kan worden. Middenin het boek staan erg mooie foto's van de kleine Bernd, vanaf zijn geboorte tot zijn eerste verjaardag.
Als je het boek uit hebt, moet het even bezinken, het is niet niks wat het gezin allemaal overkomen is.
Toch had ik het boek niet willen missen, het straalt intelligentie, kracht, vrolijkheid en vooral liefde voor het leven uit. Heel mooi.


Beluister ook het leuke en interessante interview met Aukje en Bernard, klik hier en/of lees het Leesfragment


ISBN 9789029722384 Paperback 111 pagina's Uitgeverij Voorhoeve november 2013

© Dettie, 15 december 2013

Lees de reacties op het forum en/of reageer, klik HIER