De stoel van God
Een verhaal over ernstig zieke kinderen, dokters en dilemma’s
Paul Brand

Theo van Diepen is kinderarts. In dit boek volgen we hem tijdens zijn opleiding en later als specialist. Kinderen horen niet te sterven, maar toch komt hij daar regelmatig mee in aanraking, met alle moeilijke en ingrijpende beslissingen die daar mee samenhangen. Over die vragen en dilemma’s gaat dit boek. Het is geen doorsnee roman, maar een non-fictiethema in romanvorm gegoten.
De schrijver, Paul Brand, is net als zijn hoofdpersoon ook kinderarts. Met dit boek wil hij de dilemma’s rondom lijden en sterven van kinderen opnieuw op de kaart zetten. Brand is van mening dat als artsen kinderen in hun terminale fase goed willen kunnen begeleiden het in sommige gevallen wenselijk zou zijn als de huidige euthanasieregels ook op hen toepasbaar zouden mogen zijn. Met de huidige euthanasieregeling kan dat pas vanaf achttien jaar. Hij hoopt dat dit boek bijdraagt aan een genuanceerde discussie over euthanasie bij kinderen. Hij koos voor zijn betoog de romanvorm om los van specifieke kinderen en hun ouders zijn verhaal te kunnen vertellen.

Brand behandelt in zijn boek verschillende vragen over leven en dood die een kinderarts in zijn praktijk tegen kan komen; hoe ver ga je met behandelen van een prenatale baby, wanneer reanimeer je nog, kies je voor beademing als je weet dat een kind er niet meer af zal komen en hoe handel je als een kind echt niet meer verder wil leven en zonder pijn of benauwdheid wil sterven? Theo van Diepen worstelt in dit boek met deze kwesties, maar vind vooral dat het zijn plicht als dokter is om het lijden zoveel mogelijk te verzachten;

“Niemand kiest ervoor om mee te maken dat zijn kind doodgaat. Ik vind het ook afschuwelijk om mee te maken dat kinderen doodgaan, maar het is de realiteit van ons vak, ik moet het er mee doen. Ik kan er niet voor zorgen dat het kind niet doodgaat, maar ik kan het moment dat het doodgaat wel maken of breken. Het is een cruciale gebeurtenis in hun leven, ze zijn ontzettend kwetsbaar en daar moet je respectvol en heel voorzichtig mee omgaan. De dokter die bij het overlijden aanwezig is, speelt een belangrijke rol in hoe ouders dat zullen verwerken en op welke manier ze daarmee verder kunnen. Dat is een enorm belangrijke taak voor een dokter, waar we weinig over leren in onze opleiding. Te weinig vind ik. Als een kind moet sterven vind ik het mijn taak, mijn plicht, mijn missie als dokter om ervoor te zorgen dat dat op een waardige manier gebeurt, recht doende aan de wensen en de achtergronden van de ouders, en - als het kind er oud genoeg voor is- van het kind. Ik ben er van overtuigd dat goed doodgaan… ja hoe zeg je dat… dat iedereen het recht heeft om goed dood te gaan. Dat we alles moeten doen wat we kunnen om onnodig lijden tegen te gaan.“

Centraal in het verhaal staat Klaas, een jonge patiënt met CF, cystic fibrosis, in de volksmond beter bekend als taaislijmziekte. Bij Klaas wordt de diagnose al vrij snel na zijn geboorte gesteld. Een afschuwelijke diagnose. C.F patiënten worden doorgaans niet oud en kunnen op diverse fronten verschrikkelijk lijden, ernstige spijsverteringsproblemen krijgen en vaak ook heel veel pijn. Maar het grootste probleem bij CF is het taaie slijm in de longen. Er is altijd een grote kans op ontstekingen, die kunnen leiden tot hardnekkige infecties en grote longproblemen. Uiteindelijk worden te longen langzaam maar zeker verwoest, waarbij de patiënten vaak ernstig benauwd raken.

We volgen Klaas vanaf dat hij een baby is, maar het boek centraliseert zich rondom het elfde levensjaar van Klaas, als hij steeds ernstiger ziek wordt en langzaam de terminale fase bereikt. Klaas heeft in de jaren dat hij vaak in het ziekenhuis lag vriendschap gesloten met Kim, die zo ziek is dat  ze een longtranslatie nodig heeft. De long wordt na de operatie echter afgestoten en net voordat ze overlijdt, ziet Klaas haar, in afschuwelijke opgeblazen toestand.

Vanaf dat moment is het duidelijk voor Klaas, dat wil hij niet. Hoe iedereen ook probeert hem van het tegendeel te overtuigen, hij wil geen longtransplantatie. Als duidelijk wordt dat Klaas aan het laatste stuk van zijn leven bezig is, gaat Theo het gesprek aan met wat Klaas en zijn ouders in deze periode zouden willen. Willen ze dat hij aan de beademing komt als hij écht te benauwd wordt, wetend dat áls hij daar aan komt hij er nooit meer af zal komen. Willen ze dat als er onverhoopt een noodsituatie optreedt dat Klaas gereanimeerd wordt, of juist niet.  En, een verschrikkelijke vraag om met een jongen van elf te bespreken, hoe willen ze dat er gehandeld wordt rondom het sterven van Klaas.  Klaas zelf is daar duidelijk over, hij wil niet stikbenauwd doodgaan en hij wil niet doodgaan zoals Kim. Theo bespreekt met hem dat als hij zo benauwd is dat het echt niet meer gaat, het mogelijk is om hem morfine toe te dienen om hem minder benauwd te maken. Daarna zou hij een slaapmiddel toegediend kunnen krijgen, zodat hij duf wordt en daarna een medicijn waardoor hij ophoud met ademen. Op deze manier zou hij sterven zonder dat hij benauwd is. Deze manier van handelen is onder de huidige wetgeving niet toegestaan. Maar Klaas is duidelijk, de grens is voor hem bereikt, hij wil niet stikkend dood, maar op een vredige manier zonder pijn. Zijn ouders steunen hem hierin en zo gebeurd het ook uiteindelijk. Theo overtreedt hiermee willens en wetens en uit overtuiging de regels en belandt uiteindelijk voor de rechtbank.

Het punt van de schrijver is duidelijk. Hij wil als kinderarts bepleiten dat de euthanasieregels ook voor kinderen toegankelijk zullen worden. Wat ik me al lezend wel  afvroeg, in het nadenken over deze materie, is of terminale sedatie in het geval van Klaas ook tot de mogelijkheden zou hebben gehoord en wat daar de voor- en tegenargumenten van zouden zijn geweest. De officieer van justitie stelt deze vraag ook, maar het antwoord wordt niet uitgewerkt.

Een indrukwekkend, emotioneel en confronterend boek, wat je raakt.

ISBN 978 90 468 06487 paperback 319 pagina’s Uitgeverij Nieuw Amsterdam, oktober 2009

© Willeke, november 2013

Lees de reacties op het forum en/of reageer, klik HIER