Woorden schieten tekort
Over dementie: een bijzonder lang afscheid
Nicci Gerrard

Wereldwijd lijden 47 miljoen mensen lijden aan dementie.

‘Dit boek is een reis door die stadia van verlies, van de eerste vage signalen tot de vergevorderde en fatale dementie, die in de meest radicale vorm een meedogenloze afbraak van het zelf en een apocalyps van betekenis teweeg kan brengen’, pag. 21.

In mooie, beeldende taal - ‘het is een mist die je besluipt’ - verwoordt de auteur, bekend van het schrijversduo Nicci French, de bittere werkelijkheid wanneer mensen en hun omgeving ontdekken dat er ‘iets’ aan de hand is. Iemand verliest de grip op z’n leven, raakt eerst het voorbije en later ook meer achterliggende leven kwijt. Mensen er omheen krijgen steeds moeilijker contact, zinvolle gesprekken zijn al gauw niet meer mogelijk en later worden ook eenvoudiger contacten zo ingrijpend ánders.

Dit proces typeert Gerrard als schaamte in het begin – omdat mensen juist dan hun falen en tekorten ervaren – en dit gevoel ontwikkelt zich naar onschuld wanneer mensen zich in een verder gevorderd stadium niet meer bewust zijn van wie ze zijn en wat ze doen.

Het boek is een fraaie mengeling van informatie en praktijkverhalen over wat er in de loop van dit proces gebeurt en wat het met mensen en hun omgeving doet:

‘Dementie is een syndroom. Een verzameling symptomen die wijzen op problemen met het geheugen, de communicatie en het denkvermogen die worden veroorzaakt door een ziekte die het brein heeft aangetast; het is een verzamelterm voor een breed scala aan progressieve aandoeningen die van invloed zijn op de hersenen’, pag. 64.

Dementie behoort tot de hedendaagse realiteit van oud worden: ‘we zullen langer oud zijn dan we ooit jong waren’. De schrijfster ervaart zelf wat het is om als voor een ouder wordend iemand te worden aangezien. Ze beschrijft hoe iemand haar in de metro een zitplaats aanbiedt en die eenvoudig gebeurtenis is achteraf confronterend voor haar: zó ziet een ander mij dus…

‘Oud worden is een proces dat niet alleen onze ijdelheid maar ook ons ego op de proef stelt, want het veroorzaakt een tegenstelling tussen binnenkant en buitenkant waarmee we nog nooit eerder te maken hebben gehad’, pag. 51.

De schrijfster pleit voor een open benadering van dementie en begrijpt dat het leven een last kan worden die mensen niet langer kunnen en willen dragen: ‘We zouden beter moeten kunnen kiezen wanneer we uit het leven willen stappen’, pag. 75.

In het boek komen veel mensen voorbij die lijden aan dementie. Zij illustreren het verhaal van de schrijfster en maken dit zichtbaar. Inlevend en in goed gekozen woorden komen hun levens naar voren. Ze schrijft ook over haar vader: ‘Het was een geleidelijk, sluipend proces van amper waarneembare, zich opstapelende subtiele veranderingen’, pag. 210.

Ook de vaak eenzame en ware positie van mantelzorgers komt ter sprake evenals de tehuizen waarin dementerende mensen worden opgenomen. Wat is dementie nu eigenlijk? ‘Dementie is een lang uitgesponnen afscheid van het zelf…. Bij dementie duurt het tergend lang voordat de levensvonk is gedoofd. Mensen die met de aandoening leven hebben vaak nog volop de tijd om hun eigen werdegang te aanschouwen, en hun verzorgers hebben soms wel jaren waarin ze toekijken en zich voorbereiden op het afscheid’, pag. 247. De dood kan dan een bevrijding zijn en de mens weer maken tot wie hij of zijn ooit was.

Dit boek schetst van dichtbij een indringend, eerlijk beeld van de wereld van dementerende mensen. Het is menselijk, bewogen en leerzaam van karakter.

ISBN 978 90 290 9341 5 | paperback | 304 pagina’s | Meulenhoff | 5 februari 2019

© Evert van der Veen, 17 april 2019

Lees de reacties op het forum en/of reageer, klik HIER