Het houdt niet op
leven met een obsessieve compulsieve stoornis
David Adam
David Adam is redacteur van het wetenschappelijke tijdschrift Nature en schreef hiervoor voor The Guardian. Een gerenommeerde journalist dus, die over wetenschappelijke onderwerpen schrijft. Dat doet hij ook in dit boek, alleen is hij hier ook ervaringsdeskundige.
Adam heeft OCS, een Obsessieve Compulsieve Stoornis, ook wel bekend als een dwangstoornis. Wij denken dan meestal aan mensen met smetvrees die eindeloos hun handen wassen, maar de ziekte is veel breder.
Bij Adam manifesteerde de ziekte zich op zijn 22ste in de vorm van een extreme angst voor aids/hiv. Vanaf dat moment ontspoorde als het ware zijn gedachtemachine en hebben zijn gedachte geen enkele rem meer.
Hij beschrijft bijvoorbeeld hoe als hij al schaatsend valt, zijn knie open haalt aan het ijs en weken lang aan niets anders kan denken dan aan de gedachte dat iemand anders daar misschien ook wel gevallen is, precies op die plek en dat daar bloed is achtergebleven wat hem besmet heeft.
Vervolgens malen er alsmaar scenario’s in zijn hoofd over hoe groot de kans is dat dat inderdaad gebeurd is, tientallen keren per dag belt hij de Aids-hulplijn, honderden keren in de weken die volgen.
Hij controleert glazen, schone papieren handdoeken en toiletbrillen eindeloos op besmet bloed en in de trein doorzoekt hij eerst de stoel waarop hij gaat zitten want misschien ligt er wel een met aids besmette injectiespuit tussen de kussens.
Hij weet zelf ook wel dat de kans dat hij besmet is nihil is, maar hij kan zijn gedachten en dwanghandelingen niet stoppen.
Een mens heeft gemiddeld zo’n vierduizend gedachten per dag en die zijn niet allemaal relevant en redelijk.
We kennen allemaal wel een vorm van dwingende gedachten ( intrusies) die met de rede in strijd zijn; op een brug staan en in een flits de gedachte hebben om er af te springen ( 40 %van de mensen heeft die gedachte wel eens), of drie keer de deur of het gas controleren ook al weet je dat je dat al gedaan hebt, maar er is pas sprake van OCS als die gedachten meerdere uren per dag in je hoofd rondspoken en je de gedachtemachine niet meer stop kunt zetten.
OCS is zoals de verschillende vensters van je computer. Gezonde mensen kunnen als ze willen wisselen van venster en perspectief en het scherm groter of kleiner maken en gaan zo om met ongewenste gedachten in hun hoofd.
Maar bij een obsessie kun je een groot venster niet meer verkleinen of wegklikken, zelfs als je met andere dingen bezig bent blijft het op de achtergrond aanwezig.
Het brein van mensen met OCS verzint een manier om zichzelf tegen deze gedachtes te beschermen en zichzelf te kalmeren, dwanghandelingen, zoals in het geval van Adam de hulpdiensten bellen of eindeloze kansberekeningen maken op de kans op besmetting, maar het trieste is dat deze dwanghandelingen, de obsessie alleen maar vergroten.
Ze verlichten even de onrust en geven zo de illusie dat het helpt, maar de gedachte die door een dwanghandeling wordt verdreven, keert dubbel zo snel terug en neemt steeds meer tijd en ruimte in beslag. Gemiddeld besteden OCS- patiënten zes uur per dag aan hun obsessies.
Het treurige is dat veel mensen uit angst om door anderen of zichzelf voor gek versleten te worden als ze het hardop zeggen, zich zo schamen voor hun gedachten en dwanghandelingen dat ze het niemand vertellen.
De ouders van David Adam, zijn broer en zijn vrienden, vernamen pas rond het verschijnen van dit boek dat hij aan een ernstige vorm van OCS lijdt, terwijl hij het inmiddels al twintig jaar heeft .In de tussentijd ploeterde hij eenzaam door, een groot gedeelte van deze periode ook nog eens zonder hulp te zoeken.
Pas als hij, in een hartverscheurende scene, ‘s nachts de schommelpaal waar zijn dochtertje die dag tegenaan gevallen is, aan het fotograferen is, om in te schatten hoe groot de kans is dat daar besmet bloed van een ander kind tegen gekomen kan zijn, wat zijn dochtertje besmet kan hebben, besluit hij dat hij zijn angst niet op zijn dochtertje over wil brengen en zoekt hulp.
OCS kent vele hartverscheurende vormen. We lezen over een meisje in Ethiopië wat ooit een muur van haar huis opat omdat ze ontdekt had dat het eten haar hielp om de gedachten aan de muur stop te zetten. Dat deed ze dag in dag uit. Op haar zeventiende had ze acht vierkante meter muur op; meer dan vijfhonderd kilo leem. Met alle gevolgen van dien.
Of over een vrouw die zo bang is dat ze onderweg een ongeluk heeft veroorzaakt dat ze haar dagen grotendeels doorbrengt met terugrijden van routes en het bellen naar ziekenhuizen en politiebureaus of er misschien onbekende slachtoffers binnen zijn gebracht.
Behandeling van OCS is moeilijk. Vaak helpt een combinatie van medicatie antidepressiva en/of een groepstherapie met cognitieve gedragstherapie en confrontatietherapie om het leven van de patiënten weer wat leefbaarder te krijgen, maar volledige genezing van OCS bestaat helaas nog niet.
Ook David Adam heeft nog steeds met OCS, de stoornis zal naar alle waarschijnlijkheid altijd een deel van zijn leven blijven, maar hij heeft in therapie geleerd om zijn gedachten te negeren, de bijbehorende dwanghandelingen niet uit te voeren en de angst gewoon te laten komen tot die op zijn hoogtepunt is en langzaam uitdooft. Een proces wat niet zonder slag of stoot ging, dat moge duidelijk zijn. Hij leeft nu een vele malen leefbaarder leven dan de jaren hiervoor, maar moet altijd alert zijn op terugval.
Het bijzondere van dit boek is dat het een uitvoerig wetenschappelijk boek is, met veel geschiedenis, recent hersenonderzoek en uitleg van eventuele oorzaken en behandelingen, maar dat het geschreven is door een ervaringsdeskundige, iemand die weet waar hij over praat en die tussen de alinea’s door zijn eigen verhaal verteld, waardoor je het gevoel hebt dat je in zijn hoofd mee mag kijken. Als je het uit hebt blijf je als lezer buitengewoon goed geïnformeerd en vol compassie achter.
Het boek is een aanrader voor iedere die OCS heeft of er in zijn (werk) omgeving mee te maken heeft, maar ook voor de geïnteresseerde leek.
Willeke
ISBN 978 90 468 18138 Paperback 304 pagina's Uitgeverij Nieuw Amsterdam, november 2014
Vertaald door Anke ten Doeschate en Anne-Marie Vervelde
© Willeke, 20 november 2014
Lees de reacties op het forum en/of reageer, klik HIER